Mieszkająca w podtatrzańskiej okolicy Maria w ostatnich dwunastu miesiącach na własny koszt odwiedziła większość szpitali w Małopolsce Południowej. Spotykała się z lekarzami i ratownikami medycznymi, uzyskując różne rezultaty. W samym tylko kwietniu Magdalena przesłała do placówek medycznych w całym kraju ponad 212 paczek z materiałami informacyjnymi, ulotkami i specjalnymi opaskami. Liczy na to, że dzięki jej staraniom uda się uratować przynajmniej kilka dodatkowych istnień, ponieważ brak wiedzy o chorobie może prowadzić do tragicznych konsekwencji. Przykładem jest przypadek Maćka, któremu w szpitalu przeprowadzono trepanację czaszki, zanim ustalono, na co właściwie choruje. Obecnie w Polsce szacuje się, że na chorobę Addisona cierpi około 2,5 tysiąca osób, a wiele z nich dowiaduje się o swoim schorzeniu dopiero po zbliżeniu się do niebezpieczeństwa poważnych komplikacji.
Kwiecień – Miesiąc Świadomości Chorób Nadnerczy
Tomasz Mateusiak, Onet: Kwiecień to miesiąc, w którym zwraca się uwagę na choroby nadnerczy. Czy w Polsce te schorzenia są znane?
Magdalena Weimer, Stowarzyszenie na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy: Absolutnie nie.
Rzadkie choroby, rzadkie zrozumienie
Jak mało osób jest dotkniętych tą chorobą?
W 2023 roku zarejestrowano 2147 przypadków choroby Addisona wśród dorosłych i 162 wśród dzieci. To liczba pacjentów, którzy już wiedzą, że zmaga się z tym schorzeniem, ale obawiam się, że w rzeczywistości jest wiele więcej osób, które cierpią, a nie są świadome swojej choroby.
Objawy, które mogą zaskoczyć
Jakie objawy powinny zaniepokoić?
Wśród symptomów można wymienić przewlekłe zmęczenie, osłabienie, problemy z koncentracją, apatię, a także nudności, bóle brzucha czy zaskakującą potrzebę spożywania soli. Te dolegliwości mogą trwać przez długie miesiące. Osoby chore często skarżą się na niewyobrażalny wysiłek przy wykonywaniu nawet najprostszych codziennych zadań, co może prowadzić do nieporozumień w diagnostyce. Pacjenci zgłaszają się do lekarzy, a często słyszą, że to jedynie depresja.
Bagatelizowanie problemu zdrowotnego
Wielu chorych na chorobę Addisona miesiącami błądzi od jednego specjalisty do drugiego, nie uzyskując żadnej konkretnej diagnozy. Proces diagnostyczny przypomina często mękę, pełną błędów i niepewności.
Dlaczego problem trwa?
Obawiam się, że to częściowo wynika z niedostatecznej edukacji lekarzy. Niewiele mówi się o chorobach nadnerczy, a ich objawy mogą być mylone z innymi jednostkami chorobowymi. To prowadzi do powierzchownej oceny stanu pacjenta, a niekiedy do oskarżeń o hipochondrię.
Stany zagrożenia życia
Czy na poziomie klinicznym choroba Addisona wiąże się z wyraźnymi sygnałami ostrzegawczymi?
Oczywiście. Niedobór hormonów, takich jak kortyzol, prowadzi do wystąpienia niskiego ciśnienia krwi, ciemniejszego zabarwienia skóry i błon śluzowych, a także poważnych objawów odwodnienia. Zlekceważenie tych objawów może doprowadzić do kryzysu nadnerczowego, który stanowi stan zagrożenia życia. W Polsce nadal zdarzają się przypadki, gdy pacjenci podczas kryzysu nie otrzymują odpowiedniej pomocy medycznej.
Problem z dostępem do terapii
Leczenie niedoczynności kory nadnerczy skupia się na uzupełnianiu brakujących hormonów. Pacjenci są zmuszeni do dożywotniego przyjmowania leków, co w praktyce oznacza, że muszą samodzielnie dostosowywać dawki w zależności od sytuacji zdrowotnej. To duże wyzwanie, zwłaszcza że leki, które są w Polsce dostępne, często nie odpowiadają potrzeby pacjentów.
Brak innowacyjnych rozwiązań
W wielu krajach pacjenci korzystają z nowoczesnych pomp insulinowych, które dostosowują dawki w zależności od potrzeb organizmu. W Polsce niestety brakuje takich innowacyjnych rozwiązań, a pacjenci zmuszeni są do przyjmowania leków, które nie są idealnie przystosowane do ich potrzeb.
Czy jesteśmy skazani na „okruszki”?
Pacjenci często muszą dzielić tabletki, aby uzyskać odpowiednią dawkę, co jest nie tylko niewygodne, lecz także może prowadzić do błędów w dawkowaniu. Alternatywą są hydrokortyzon w formach do przyjęcia niewielkich dawek, ale ich dostępność jest ograniczona, a koszty są wysokie.
Potrzeba edukacji i wsparcia dla chorych
Skala problemu wymaga pilnej edukacji nie tylko wśród lekarzy, ale także w społeczeństwie. Wiele osób wciąż nie zdaje sobie sprawy z istnienia chorób nadnerczy, co często prowadzi do tragicznych sytuacji. Stąd potrzeba intensywnej kampanii informacyjnej, aby zwiększyć świadomość tej niebezpiecznej choroby.
Współpraca z mediami, ulotki informacyjne, spotkania z personelem medycznym – te działania są kluczowe, aby zmienić obecny stan rzeczy. Edukacja jest niezbędna, aby pacjenci nie czuli się samotni w obliczu zagrożenia ich zdrowia.
