Wyniki niedawnego badania jednoznacznie pokazują niepokojący stan wiedzy i satysfakcji pacjentów onkologicznych w Polsce. Aż 43% respondentów nie miało pewności, że otrzymane leczenie było najlepsze, jakie można było znaleźć w kraju. Co więcej, 58% z nich nie poczuło zainteresowania ze strony personelu medycznego dotyczącego jakości ich życia w trakcie terapii, a 67% nie zostało poinformowanych o możliwościach wsparcia po zakończeniu leczenia.
Kampania informacyjna i cel ankiety
„Przeprowadzona ankieta miała na celu ocenę realizacji praw pacjenta zawartych w Europejskim Kodeksie Opieki Onkologicznej” – wyjaśnia prof. Jacek Jassem, prezes Polskiej Ligi Walki z Rakiem. Kodeks, zaakceptowany przez Parlament Europejski i Komisję Europejską, pozostaje w Polsce dość mało znany. Dlatego Fundacja Polskiej Ligi Walki z Rakiem we współpracy z Ogólnopolską Federacją Onkologiczną organizuje kampanię, aby zwiększyć świadomość na temat tych praw wśród polskich pacjentów i lekarzy, a potem wprowadzić je do krajowego systemu ochrony zdrowia. Kampania ta cieszy się wsparciem około 30 partnerów, a jej patronem jest Rzecznik Praw Pacjenta.
Kluczowe prawa pacjenta
W ramach Europejskiego Kodeksu Opieki Onkologicznej pacjenci mają prawo do:
- Dostępu do najlepszej opieki medycznej, w tym możliwości uzyskania drugiej opinii lekarskiej.
- Informacji na temat swojej choroby i leczenia, zarówno od zespołu medycznego, jak i z innych wiarygodnych źródeł.
- Znajomości jakości i bezpieczeństwa opieki, poziomu wiedzy i wyników leczenia w ośrodku, w którym się leczy.
- Opieki ze strony wyspecjalizowanego, wielodyscyplinarnego zespołu, najlepiej w ramach sieci współpracujących ośrodków onkologicznych.
- Udziału w podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia i opieki przez zespół medyczny.
- Informacji o dostępnych badaniach klinicznych oraz możliwości w nich uczestniczenia.
- Omówienia swoich priorytetów dotyczących jakości życia z zespołem medycznym.
- Optymalnego leczenia wspomagającego i paliatywnego w przestrzeni całej choroby.
- Przejrzystego oraz dobrze zorganizowanego planu rehabilitacji i powrotu do zdrowia, który powinien być omówiony z zespołem medycznym.
- Pełnego powrotu do społeczeństwa oraz ochrony przed stygmatyzacją i dyskryminacją związaną z chorobą nowotworową.
Realizacja praw pacjentów
„Chociaż Europejski Kodeks Opieki Onkologicznej zawiera liczne ważne zapisy, wiele z nich jest w Polsce trudnych do zrealizowania” – zauważa prof. Jassem. Przykładem jest brak systematycznych analiz wyników leczenia w polskich placówkach, co uniemożliwia pacjentom uzyskanie informacji o skuteczności terapii. Dodatkowo, brak ogólnopolskiego rejestru badań klinicznych stanowi przeszkodę w przekazywaniu informacji o trwających badaniach. Ochrona przed stygmatyzacją oraz dyskryminacją niewątpliwie wymaga zmian w przepisach prawnych.
„Niemniej jednak wyniki ankiety wskazują, że pewne prawa, które mogą być wdrażane w obecnym systemie, nie są przestrzegane. Wiele z tych nieprawidłowości ma swoje źródło w relacjach kulturowych między lekarzami a pacjentami. Na przykład, prawo do uzyskania drugiej opinii mogłoby być postrzegane jako brak zaufania do aktualnego lekarza. Pacjenci onkologiczni często czują się onieśmieleni i boją się zadawać pytania, na które mają pełne prawo otrzymać odpowiedzi” – podkreśla prof. Jassem.
Wdrożenie rekomendacji zawartych w Europejskim Kodeksie Opieki Onkologicznej może znacząco podnieść jakość opieki onkologicznej w Polsce. Kluczowe jest zaangażowanie wszystkich zainteresowanych – od personelu medycznego po organizacje pacjenckie – w celu opracowania systemu, który będzie bardziej przyjazny dla pacjentów.
Pełna treść EKOO dostępna jest w linku.
