Kilka miesięcy temu Natalia Niemen podzieliła się emocjonalnym wyznaniem, ujawniając, że jej najmłodsza córka zmaga się z poważną, genetyczną chorobą. Jakie wyzwania towarzyszą rodzinie artystki, której korzenie sięgają legendy polskiej muzyki, Czesława Niemena?
Poważne wyzwanie rodzinne
Natalia, będąca córką znanego muzyka, ma troje dzieci — dwóch synów oraz córkę Danusię, która zmaga się z rzadką wadą genetyczną. W jednym z wywiadów artystka przyznała: „Czuję, że co mogłam, to już dla synów zrobiłam. Mam ogromne poczucie winy, z którym staram się walczyć, ponieważ w czasie, gdy rodziłam dzieci, nie było mi łatwo”.
Osobisty apel w Dniu Chorób Rzadkich
W marcu 2023 roku Natalia zamieściła na Facebooku ważny apel z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Wyznała, że na co dzień zmaga się z problemami związanymi z rzadką chorobą, jaką jest zespół Noonan, którym dotknięta jest jej córka. „W społeczności żyją rodziny, których życie wygląda zupełnie inaczej, niż tych z zdrowymi dziećmi. Danusia urodziła się z tą rzadką wadą, a zespół Noonan to genetyczna anomalie, o której niewiele osób wie” — napisała Natalia.
Ukryte oblicze genetycznych wad
Artystka zwraca uwagę, że wiele osób kojarzy wady genetyczne głównie z zespołem Downa, ignorując inne, równie groźne schorzenia. Danusia przeszła już szereg operacji, w tym te dotyczące serca, a cała rodzina nieustannie obawia się o jej przyszłość. „Rodzice, którzy dowiadują się o rzadkiej chorobie swojego dziecka, doświadczają skomplikowanego zestawu emocji — lęku, szoku, rozpaczy i niepewności. To początek nowej, trudnej drogi” — przyznała Natalia.
Wsparcie dla innych rodzin
Natalia powiedziała, że część jej wpisu ma na celu wsparcie innych matek dzieci z zespołem Noonan. „Matki takich dzieci często czują się osamotnione i pozbawione wsparcia. Tylko inna matka Noonanka potrafi zrozumieć, przez co przechodzimy” — zaznaczyła. Artystka podkreśla, jak ważne jest, aby społeczeństwo zyskało świadomość na temat tak rzadkich jak zespół Noonan problemów zdrowotnych.
Co to jest zespół Noonan?
Zespół Noonan to genetycznie uwarunkowany zespół wad wrodzonych. Objawia się m.in. niskorosłością, wadami narządów wewnętrznych, defektami twarzoczaszki oraz problemami z sercem, a w niektórych przypadkach także upośledzeniem umysłowym. To schorzenie występuje niezwykle rzadko, z częstością 1 na 1.000 – 2.500 urodzeń.
Wobec tak trudnych wyzwań, Natalia Niemen odnajduje siłę, aby wspierać i mobilizować innych do walki z opresyjnością losu. Jak mówi: „Wspieram wszystkie rodziny i dzieci, które stają przed wyzwaniami związanymi z rzadkimi chorobami” — zakończyła artystka.
